La lucha de los niños con sindrome de Angelman para tener una vida feliz
En torno a 800 niños sufren en España este sindrome, una enfermedad considerada rara que conmemora el 15 de febrero su dia mundial con el fin de buscar visibilidad para conseguir ayuda para tratamientos, lo que promueve FAST España, la rama española de la asociacion internacional Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics.
El sindrome de Angelman afecta al sistema nervioso y tiene varios sintomas, como el retraso del desarrollo psicomotor, epilepsia, discapacidad intelectual de nivel grave o profundo, una capacidad lingüistica reducida o nula y escasa receptividad comunicativa.
Cuando a Domingo se le pregunta por como va a evolucionar la enfermedad, tiene claro que, “cuando la niña tenga 15 años, va a estar curada y va a hacer exactamente la misma vida que una niña de su edad, de eso estoy seguro”, expresa convencido.
Pero vivir con la enfermedad, que de por si supone un importante desgaste, llega tras el “rosario de medicos” que se vive desde que se tienen los primeros indicios, porque “nosotros tuvimos hasta suerte, ya que tardaron solo un año en darnos el diagnostico y fue un año en el que no paramos de ver hospitales, especialistas, terapeutas, hasta que alguien dio con la clave”.
El espiritu de lucha de las familias se traduce en una de las frases de la web oficial de la Fundacion: “Mientras que la mayoria de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras comenzarian a relajarse y esperar (y orar) por los resultados de sus decisiones, estrategias y trabajo duro para dar sus frutos, FAST esta preparada para trabajar mas duro que nunca para crear un cambio significativo en la comunidad de Angelman”.
“Hay mucha falta de formacion e informacion, e incluso tengo que formar mas al mundo que a mi hija sobre el mundo, con lo que este es un camino complicado en el que se me ha dado el caso de terapeutas que no conocen las terapias que necesita mi hija, de modo que hay colegios que estan adaptados para niños como ella, pero son los menos”, explica.
En esa pelea estan sus padres y mucha gente ajena para que una enfermedad “rara” se convierta en una anecdota cuando llegue su juventud.
