Hombre de 30 años murió tras ser el único paciente con cáncer raro en su país
A los 30 años, Alex Able, ingeniero de refrescos y amante de las motocicletas Harley-Davidson, murió en brazos de su esposa, Elle, tras enfrentar con coraje un tipo de cáncer casi desconocido. Su familia, decidida a que su nombre no se pierda en el silencio, anunció la creación del Retiro Alex Able, un espacio para brindar descanso y consuelo a quienes atraviesan enfermedades graves y poco conocidas como él lo hizo.
¿Qué cáncer raro le diagnosticaron?
Alex, originario de Horsted, Chatham, en el Reino Unido, fue diagnosticado en 2023 con un tumor rabdoide, una forma extremadamente rara y agresiva de cáncer. Según los registros médicos, solo se conocen once casos en toda Europa, y él fue el primero en ser diagnosticado en el Reino Unido. A pesar de los pronósticos sombríos, Alex se aferró a la vida con una mezcla de determinación y ternura.
Cuando el equipo médico del Hospital Guy’s de Londres suspendió el tratamiento ante la rápida propagación del tumor, su familia no se rindió. A través de una campaña de recaudación de fondos en julio de este año, consiguieron apoyo de especialistas internacionales. Uno de ellos, un oncólogo alemán, se ofreció a colaborar con un nuevo plan experimental.
Sin embargo, tras completar la primera semana de este nuevo tratamiento, Alex sufrió una hemorragia cerebral fatal. Murió en silencio, rodeado de amor y con su esposa Elle sosteniendo su mano.
¿Qué es el tumor rabdoide?
Según información de portales médicos como Cancer Research UK y el National Organization for Rare Disorders (NORD), el tumor rabdoide es una neoplasia extremadamente agresiva que se origina por mutaciones en el gen SMARCB1, responsable de regular el crecimiento celular. Aunque suele aparecer en riñones o sistema nervioso central —especialmente en niños—, en adultos es prácticamente inexistente.
Debido a su agresividad y resistencia a los tratamientos convencionales, su abordaje combina quimioterapia intensiva, radioterapia y, en algunos casos, cirugía. No obstante, la tasa de supervivencia sigue siendo muy baja, lo que convierte a cada diagnóstico en un enorme desafío médico y emocional.
Un cambio de sueños
Alex era un apasionado de la música —particularmente de Metallica— y un artista autodidacta. También era conocido por su carácter indeciso y su humor amable. Elle, su esposa, añadió un detalle conmovedor durante el funeral: “Quizás la razón por la que todo sucedió tan rápido entre nosotros fue porque el destino sabía que no íbamos a tener toda una vida juntos”.
La pareja se conoció en línea en 2019, y después de su segunda cita, ya estaban prácticamente viviendo juntos. Nueve meses después se comprometieron y se casaron en plena pandemia, en una pequeña ceremonia privada. Antes del diagnóstico, Alex y Elle planeaban mudarse con sus padres a Shropshire, donde vivía su hermana y su sobrino recién nacido. Soñaban con construir una familia y viajar por el mundo. Pero tras su muerte, ese sueño cambió de forma.
Con el dinero que quedó de la recaudación para su tratamiento, la familia decidió cumplir el deseo que Alex había dejado por escrito: construir un lugar donde otros pacientes pudieran descansar, sanar o simplemente respirar. Así nació la idea del Retiro Alex Able, un proyecto que ofrecerá alojamiento gratuito y accesible a personas con enfermedades graves o en tratamiento.
Alex había imaginado el sitio con huertos orgánicos, colmenas para producir miel, y un estudio de arte y meditación, donde los visitantes pudieran reconectarse con la calma y la creatividad. “Sentimos que no tuvo la oportunidad de vivir su vida. Pero ahora su legado será dar esa oportunidad a otros”, dijo Katie Dine.
El equipo detrás del proyecto ya presentó los documentos ante la Comisión de Organizaciones Benéficas del Reino Unido para registrar formalmente la fundación. Hasta entonces, los fondos seguirán recaudándose a través de la página de GoFundMe que originalmente se creó para su tratamiento.
“Cuando lo perdimos”, dijo Elle, “supe que crear esta fundación no solo cumpliría su deseo, sino que mantendría viva su esencia. Porque Alex no quería flores ni homenajes. Quería ayudar. Y ahora, a través de este retiro, seguirá haciéndolo”.
MARÍA PAULA GONZÁLEZ
PERIODISTA DIGITAL DE NOTICIAS CARACOL
