Los desafios del autismo en casa
En Colombia existen multiples barreras sociales y economicas para una persona con discapacidad y para sus cuidadores.
Ser una persona con discapacidad en Colombia es vivir en desventaja frente a otros. Una desventaja que se configura desde la imposibilidad de habitar espacios comunes en igualdad de condiciones. Sin embargo, mas dificil que la condicion misma de la discapacidad o sus desigualdades en terminos de oportunidad, lo que mas se advierte en la realidad es una multiplicidad de barreras sociales y economicas que ademas se transversalizan desde el genero, las etnias, la economia o la orientacion sexual.
Si es compleja la situacion de personas con discapacidad, no es menos dificil la de quienes atienden a sus familiares con estas dificultades. Ser madre, acompañante o ser la persona que apoya a otra con discapacidad en Colombia, significa permanecer en una lucha pura y dura frente a un sistema hegemonico que mercantiliza la salud y la calidad de vida de las personas, haciendoles imposible, en la practica, que sus pacientes accedan a un sistema de salud con garantias, y que ellos, a su vez, puedan aportar metodos de autentico mejoramiento integral de las personas.
“Desde hace 17 años, no he encontrado garantias para acceder de manera tranquila y confiada a la salud. Siempre llego con temores que despues se hacen palpables y termino con mucha frustracion”. El testimonio es de Ana Bolena Obregon, una mujer de Buenaventura (Valle, que ademas de emprendedora es una madre soltera y activista en favor de las personas con discapacidad. Con tristeza admite que, en el caso del Trastorno del Espectro Autista que tiene su hijo, lo unico que ha encontrado han sido apremios.
En la actualidad, el denominado Trastorno del Espectro Autista (TEA corresponde a un diagnostico con tres niveles de severidad que demuestran el grado de complejidad: “requiere apoyo” “requiere apoyo substancial” o “requiere apoyo muy substancial”. Por eso, tener un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA es desafiante. Muchos padres, a pesar del cariño y atencion por sus hijos, rapidamente se ven desconcertados por su ausencia de lenguaje, o por patrones marcados de inflexibilidad, dificultades para adaptarse a situaciones, desinteres por el juego, o rechazo al contacto fisico.
El investigador en autismo, Mike Stanton, describe la vida de estas personas como muy dura porque no es una discapacidad manifiesta a primera vista, sino una circunstancia dificil de entender, sobre todo por las dificultades que algunos padres pueden tener frente a sus hijos con autismo, incluso desde los sintomas que no son claros de detectar. En consecuencia, cuando se habla de Trastorno del Espectro Autista, la problematica enmarca tanto al individuo que posee el diagnostico como a su contexto social y familiar.
Los padres de familia, al igual que algunas fundaciones de autismo en diferentes regiones de Colombia, coinciden en identificar las incontables barreras que existen para un adecuado desarrollo integral de estas personas. Desde lo economico o las debilidades en el sistema de proteccion social, hasta problemas de acceso a la salud y la educacion o falta de oportunidades laborales. Basta escuchar los testimonios para entender las dimensiones del tema.
Amparo Palacios, Quibdo:
“Al principio cuando el pediatra me dijo que mi hijo tenia autismo, no me dio nada. Ni siquiera habia escuchado ese diagnostico. Despues de dos años, al ver que mi hijo no avanzaba, que no se desarrollaba, y que el pediatra me habia dicho que yo no podria trabajar, ni estudiar ni hacer nada mas que dedicarme a mi hijo, estar todo el dia con el y entrenarlo en sus terapias, me empece a sentir demasiado triste. Despues constate que la situacion ademas implicaba viajar a otra ciudad para capacitarme, sin plata, desesperada. La verdad me deprimi profundamente”.
“Hoy me he sentido excluida y discriminada por tener a mi hijo con autismo. De hecho, dure meses sin salir con el, porque cuando lo sacaba a la calle, como el niño se me estresaba por los ruidos y tenia problemas de comunicacion, como gritaba o hacia muchos ruidos, la gente me miraba raro. Incluso, algunos me decian que no saliera con el niño de mi casa. Me daba pena, tenia vergüenza, a pesar de yo amar tanto a mi hijo”. Son palabras de Amparo Palacios desde Quibdo (Choco, sin muchas opciones para revertir su presente.
Diferentes autores reconocen las grandes demandas que existen entre las familias que tienen hijos con autismo, por los enormes niveles de estres que implica su crianza, los efectos negativos en el clima emocional, y el marcado deterioro que en muchas ocasiones pueden producir entre las relaciones de pareja, sin contar con las dificultades para atender a los hermanos o la desaparicion total de planes de vida familiar, asi como actividades de tiempo libre, paseos, viajes y reuniones sociales.
La severidad de los sintomas que presentan los niños con autismo, sus severos problemas de conducta, sus limitaciones en la comunicacion y las difusas estrategias de afrontamiento que los padres utilizan en diversas situaciones, inciden igualmente en una asociacion directa de la atencion a los menores con el estres parental y con el impacto negativo en la dinamica familiar.
Alexandra Garcia, Barranquilla:
“Muchos vecinos, cuando vieron unos videos que hicimos de YouTube que hable de autismo, lo rechazaron. Eso fue duro para mi hijo, pero trato de entretenerlo lo que mas puedo en casa, aunque a veces me hace querer tirar la toalla por su llanto desesperante, o porque todo el dia esta saltando sin parar, porque no tengo como saciar sus necesidades cuando me dice que tiene hambre, o que porque no puede jugar con los otros niños como ellos lo hacen, a no todas las personas entienden de que se trata el autismo, y piensan que se trata de niños malcriados”.
“De hecho, mi pareja me dice que tengo a mi hijo sobreprotegido. Hay noches que unicamente lloro y quiero salir corriendo. Muchas veces he pensado en morir, pero se que mi hijo me necesita, y por el sigo levantandome cada dia y peleando contra todo obstaculo. Gracias a Dios hemos podido demostrar que si se puede. Hoy mi hijo habla y se desenvuelve bien socialmente. Es imprudente, pero yo me rio porque se que nunca cambiara, lo mejor que puedo hacer es vivir el dia a dia con mi hijo, y enseñarle que nada es facil”, añade desde su experiencia Alexandra Garcia en Barranquilla.
El “sindrome del cuidador”
Este termino ha tomado mucha fuerza en diversas discusiones sobre las personas con discapacidades y sus cuidadores primarios, es decir, con su entorno mas cercano, los padres, las madres y, en algunos casos, los abuelos y hermanos. En ellos se ha detectado un trastorno comun con diversidad de sintomas que inciden en su vida fisica, mental, emocional, social y economica, y que definitivamente llevan a afectar su capacidad para atender a aquellas personas que suelen estar a su cargo.
En la guia para cuidadores de personas en situacion de discapacidad, (2008 se explica que, en muchas ocasiones, hay dureza en el manejo de las relaciones con otros miembros de la familia, hay falta de paciencia con las personas atendidas, negacion de su estado real, aislamiento progresivo, cansancio, depresion y hasta sentimientos de culpa. Una serie de situaciones que crean en los cuidadores sintomas como la irritabilidad, la postura encorvada, los dolores articulares y musculares, las ojeras o la incapacidad de centrarse ante cualquier problema, contribuyendo a su deterioro fisico y mental.
El autismo y la calidad de vida familiar
La investigadora en calidad de vida, Barbara Haas, explica la calidad de vida como un concepto multidimensional dinamico que abarca una serie de aspectos en la vida de una persona. El concepto enfatiza no solo en el sentimiento de satisfaccion y bienestar personal, sino tambien involucra aspectos objetivos relacionados con la condicion de vida y la interaccion que establece la persona con su entorno. Es una calidad de que abarca aspectos del bienestar fisico, psicologico y social de los individuos.
Para muchos padres de niños con autismo, la calidad de vida esta intimamente asociada a las condiciones economicas que la familia tiene. En repetidas entrevistas, cuando se les pide a algunos padres, que describan que es para ellos la calidad de vida, hacen referencia a tener dinero o poseer trabajo. Pero el otro aspecto que muchos padres asocian con calidad de vida y lo recalcan es la posibilidad de que sus hijos tengan acceso a terapias ocupacionales, fisioterapeuticas, psicologicas y hasta citas con fonoaudiologos, situacion que aliviaria mucho la carga de stress familiar.
La directora de la fundacion TEApoyamos de la ciudad de Cali, Gina Minota, que es ademas una madre de un niño con autismo y hace años dirige la fundacion, confirma que cuando ella y la mayoria de los padres de la fundacion reflexionan sobre calidad de vida, piensan en aspectos economicos y en la posibilidad de laborar para seguir cuidando a sus hijos. Pero el otro aspecto que los padres discuten, segun Gina Minota, es como mejorar la atencion en salud de las personas con autismo, de tal manera que el enfoque sea realmente mejoras la calidad de vida.
El ejemplo especifico que Gina da es el de las caracterizaciones para la poblacion discapacitada en Colombia que, segun ella, no se utiliza adecuadamente. Esos datos obtenidos en la caracterizacion no los utilizan adecuadamente para el diseño de estrategias basadas en las necesidades de la poblacion, porque no ven que programas se crean. La utilizacion de los recursos para el desarrollo sostenible de la poblacion discapacitada de Colombia deberia invertirse de una forma mas efectiva y contextualizada con las necesidades reales de la poblacion, señala Gina Minota.
Jesus Ader Aristizabal, Bogota
“Soy un padre orgulloso de mis dos hijos con autismo. El mundo del autismo llego a mi vida hace 11 años. Yo observaba que mi hijo mayor no hablaba, y habia ciertos hitos que, segun el pediatra, no se estaban realizando. Efectivamente mi primer hijo recibio el diagnostico. Uno como padre siempre tiene la esperanza de que el niño se “recupere” y por eso fue complicado aceptar que mi hijo tenia autismo. El diagnostico del segundo hijo fue mas facil. La experiencia de haber tenido dos hijos con autismo me ha fortalecido y me ha vuelto un padre resiliente”, dice Jesus Ader Aristizabal.
Otro conmovedor testimonio de un padre luchador, con alto nivel de resiliencia parental, que, sin embargo, refleja las grandes brechas de politicas publicas en discapacidad existentes en Colombia. Por eso, es necesario que el Estado ponga en la agenda publica a esta poblacion, y promueva trabajo cooperativo con gremios comerciales y camaras de comercio en las regiones, para crear una cultura de inclusion laboral desde el gremio economico. Para crear espacios donde los jovenes y adultos con autismo puedan tener opciones de emprendimiento y mitigar los impactos negativos en su salud mental.
“Lo que mas impactado es la sensacion de soledad. Como si fueras la unica persona a la que le pasa. Es la culpa que llega con la sensacion de que no haber podido proporcionar a nuestros hijos las herramientas que necesitan. Muchas veces, cuando nuestros hijos reciben miradas de desprecio o de desaprobacion se hacen por ignorancia. Ahora deberian entender que, al juzgarlos, los victimizan. Y cuando tomamos actitudes defensivas, nosotros tambien desperdiciamos opciones de ayudarlos”, concluye, Gina Minota, una madre en Cali de un hijo con autismo.
*Psicologa y experta en tratamiento en autismo, del colegio de psicologos suecos Psykolog Forbundet y del Instituto Nacional Sueco para la rehabilitacion en discapacidades.