Solo el 5% de los casos con piel de mariposa reciben atención en salud

La Epidermólisis Bullosa (EB) o mejor conocida como Piel de Mariposa es una enfermedad huérfana que afecta a 1 de cada 17.000 personas que nacen en el mundo y se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, se manifiesta con ampollas y heridas en piel.

En Colombia, según la Fundación Debra no hay registros oficiales, sin embargo, la organización ha reportado 72 pacientes de los cuales tan sólo el 5% reciben medicación o tratamiento oportuno por parte del sistema de salud del país.

Liliana Consuegra, médica y directora de la fundación, expresó que “Son personas que viven con dolor y que necesitan una atención inmediata y oportuna. Muchas veces llegamos a la fórmula y otras veces se necesitan tutelas, mecanismos que retrasan los procesos mientras los pacientes se complican cada día”.

Según la fundación, las grandes barreras para los pacientes con esta patología son el acceso al diagnóstico oportuno; la falta de registro en el sistema salud a través de SIVIGILA, el acceso a material de curación idóneo y suplementación nutricional en los programas de atención.