“El aceite de cannabis salvo a mi hija”: Testimonios de “clientes” de Rosana Vier, imputada por hacer uso medicinal de la marihuana
Tras el polemico allanamiento en la propiedad de una referente del aceite de cannabis medicinal en Puerto Rico, familias afectadas por esta medida salieron a respaldar a la mujer que fabrica aceite de uso terapeutico desde hace años.
La historia de Rosana Vier, que comenzo a elaborar el producto medicinal para su hermano Juan Carlos que padece epilepsia refractaria, despierta distintas miradas. Hace seis años que la cultivadora indaga y estudia el mundo del cannabis medicinal y al ver que muchas personas estaban en su misma situacion, decidio compartir su producto con otros que tenian similares pesares y que encontraban en el aceite una ayuda a los tratamientos tradicionales. Hoy sobre Vier recae una imputacion por supuesta tenencia y venta de estupefacientes, que genera todo tipo de cuestionamientos.
Fuentes judiciales explicaron que actuaron a partir de dos denuncias anonimas, que fueron recibidas por la division antidrogas de la Policia Federal con sede en Eldorado quienes iniciaron la investigacion a traves de la Fiscalia Federal de Obera. Los mismos concluyeron que se “estaba comercializando aceites de Cannabis en la propiedad de Vier ” y “ que esta situacion no estaria permitida por la ley”, haciendo referencia a la 23.737 o ley de estupefacientes.
ARVE Error: Mode: lazyload not available (ARVE Pro not active?), switching to normal mode
Vier sufrio un allanamiento en el cual le decomisaron toda su produccion de aceite y la materia prima que tenia para seguir elaborando la medicina. Esto genero gran preocupacion entre quienes dependen de la produccion de Vier para tratar sus dolencias o las de algunos de sus familiares.
“Mi hija mejoro 90%”
Ana Szymczak, es madre de Mariana, una joven obereña que hace mas de 30 años padece varias patologias, es insulinodependiente, tiene hipotiroidismo y la enfermedad de Addison o insuficiencia suprarrenal, un trastorno poco comun que se produce cuando el cuerpo no genera suficiente cantidad de determinadas hormonas.
Su peregrinar por especialistas y hospitales es de larga data. De niña le diagnosticaron diabetes, pero anteriormente notaban que la pequeña tenia “pequeñas ausencias” y “recuerdos dejavu”, como manifiestan los especialistas. “Sus labios quedaban morados y las ausencias eran frecuentes”.
Al recordar una de sus primeras crisis describio: “un dia tuvo un ataque muy fuerte, paso por una bateria de estudios, de todo tipo. Anduvimos y recorrimos mucho Obera, Posadas, Corrientes, Buenos Aires. Al final los especialistas determinaron que Mariana ademas tiene epilepsia refractaria y que la gran mayoria de los profesionales que la veian concluian que no hay medicacion que pueda mejorarla”.
Y agrego “un dia hizo hasta 18 convulsiones en una tarde”. “La lleve al Hospital, me derivaron a Posadas, estuvo 15 dias en terapia, 45 dias en total internada” y prosiguio que hizo un “edema cerebral”. “Habia perdido el habla, no podia caminar, estaba extremadamente delgada”. Conto que se contacto con otras madres que tenian el mismo problema, y que el aceite de cannabis que se produce en Puerto Rico que lo elabora Rosana Vier la salvo.
“Desde que empece a darle mejoro el 90 por ciento”. Al referirse especificamente a la cantidad de convulsiones, dijo que fueron disminuyendo de manera significativa de 14, pasamos a una o dos cada mes”.
Explico que el tratamiento con cannabis funciona como coadyuvante del tratamiento convencional, aquel que es especifico para las patologias que tiene la joven. “Mi propio neurologo me administra la dosis, ya que el tratamiento medico especifico jamas lo deje”.
“Mi hija antes se hacia 50 unidades de insulina y ahora se esta haciendo 20” Ademas y siendo especifica con los medicamentos que toma para la epilepsia y nombrado los episodios que le tocan vivir concluye en que si deja de tomar hace un retroceso, porque la suspension de la dosis de aceite de cannabis, “va a hacer que vuelva a convulsionar”.
Su relacion con Rosana Vier comenzo hace un tiempo, se mostro sorprendida y preocupada a la vez, dado que las gotas que ella produce segun su opinion le cambiaron la vida a todo su grupo familiar.
El tratamiento de un enfermo de epilepsia es costoso, ronda los 40 mil pesos mensuales. No todos los enfermos tienen coberturas medicas acorde. Destaco que Vier, “sabe que muchas veces no tengo dinero y me envia el gotero igual. A veces, solo me cobra el gasto de envio. Por ultimo pide que esta situacion se revea”. “Nosotros estamos desesperados. Mi hija tiene gotitas para un mes, yo no me imagino una vida sin ese tratamiento”, finalizo.
La misma preocupacion es compartida por Manuela, que es oriunda de Porto Alegre y hace ya 10 años que vive en Alem, junto a sus 3 hijos y su nieto Olivier, un niño de 3 años y medio que tiene un autismo severo no verbal.
Relato que a ellos como familia quedarse sin el aceite de cannabis los perjudicaria mucho, porque su nieto haria un retroceso. Dijo que tienen suministro para 20 dias y que la falta traeria un grave perjuicio para la salud del pequeño.
“Si Oliver no usa el aceite es fatal”, expreso. “Ya nos habia pasado, nosotros sabemos lo que es estar sin las gotitas y no quiero imaginarme como seria hacer ese retroceso”, detallo. “Volveriamos a los insomnios”, dijo al momento que recordo que cuando el niño no utilizaba el aceite, ellos estuvieron con una calidad de vida muy dificil. “Mi nieto no dormia, nosotros pasabamos 4, 5 dias sin dormir”. El niño, cuenta su abuela, dormia 3 horas diarias como maximo y que sufrieron esa situacion durante dos años.
Ademas, señalo que tenia muchos descontroles emocionales, estaba muy inquieto, y que ahora hasta su propio desarrollo ha mejorado. “Si bien no habla, se expresa” y esto lo ven como un gran avance.
Segun su opinion, el problema que involucra a Vier tiene mas que ver con una cuestion burocratica que con un conflicto juridico o penal. Sostiene que los usuarios, no deberian “pagar las consecuencias”. “Sin el aceite imposible”, “nosotros como usuarios necesitamos que este problema se destrabe de manera urgente” enfatizo.
Considera que lo de Rosana Vier tiene que ver con una causa noble. Cerro diciendo que en el cannabis encontraron una mejor calidad de vida, esperanza, y que les ayudo con el estres. “Estabamos muy cansados” a nosotros nos devolvio la vida de forma normal, concluyo.
La reflexion de Maria del Carmen Ostapowicz, acerca de la enfermedad de su hija Barbara moviliza a quien se interioriza en su historia. “Cuando el mundo de mi hija tiembla, mi corazon se desmorona”, dijo al hablar de lo que le pasa a su hija que hoy tiene 17 años y que ella misma denomina como una luchadora.
Maria del Carmen es Posadeña, actualmente esta radicada con su familia en Pergamino provincia de Buenos Aires. Cuenta que desde hace años, probaron distintas medicaciones.
“Barbara llegaba a tener 200 crisis por noche, explico que algunas no llegaban al minuto” y continuo “para nosotros significaba no dormir por noches enteras”. Ambientar la casa, la cama porque podia caerse, golpearse, todo muy engorroso y sacrificado. Cuando viviamos en Posadas, “nos enteramos que en Paraguay, especificamente en Asuncion habia un doctor que iba a Encarnacion” que nos receto una medicacion que funcionaba y que es la que esta tomando hasta ahora”, esto paso hace 11 años.
Detallo que la receta antes les llegaba a Chaco, era una medicacion carisima que no se conseguia en Argentina. La enfermedad de Barbara les cambio la vida a todo el grupo familiar, en ese camino destaca que la provincia refiriendose al Estado siempre los cubrio dado que todos los viajes al Garraham estan cubiertos y que la medicacion tambien “medicacion es muy cara”.
Decidieron mudarse a Buenos Aires para tener una mayor accesibilidad a tratamientos. Actualmente se atiende en el Hospital Cruce, que esta en Florencio Varela y el Garraham.
Como llegan a tratarse con aceite de cannabis
La madre de la joven, indico que “si bien en el Garraham nos hablaban del cannabis no resultaba facil acceder al tratamiento, habia que encontrar un profesional de la salud que acepte realizar el tratamiento como alternativo y que al principio hay discrepancia entre los propios profesionales”.
“El neurologo que la atiende en el Garraham por ahi no estaba muy de acuerdo con el cannabis, asi que teniamos que encontrar algun profesional que acepte, para que nos pueda ayudar a ver sobre todo con el tema de la dosis”, recordo.
Maria del Carmen, cuenta que en noviembre empezo con los tramites para que el RECANN Registro Nacional de Pacientes en tratamiento con Cannabis, se adjunta solicitud, y que hasta la fecha no le respondieron. Acceder al registro tambien es un tramite, ella cuenta que los formularios van acompañados con recetas, para los psicofarmacos que necesitaba y que hasta el dia de la fecha no encontro respuesta alguna. Al mismo tiempo que se pregunto para que existe, no porque se supone que el registro pertenece al ANMAT y que ellos son los encargados de proveer, sin embargo si los pacientes no tienen respuesta la verdad es que su calidad de vida se hace muy dificil.
Los problemas de provision y precios
La madre de Barbara conto que su familia compraba en Buenos Aires hasta que conocio el producto que elaboraba Vier. “Yo compraba aca en una dietetica pero el tema es que es carisimo, actualmente supera los 2.800 pesos” y lo peor es que no sabes que estas comprando. Porque en el envase te dice aceite de cannabis, pero realmente “no sabes que hay dentro”.
Agrego que ademas, cuando sostenes un tratamiento no podes estar cambiando de marcas, porque explico que cada vez que se cambia de medicacion es como volver al inicio. En el caso de Barbara actualmente toma 30 gotas por dia. Ejemplifico que 1 frasquito de 10 mililitros, son aproximadamente 200 gotas y calculo que utiliza 4 frascos minimo al mes. Lo cual es un presupuesto, sumado al tratamiento convencional, que suma otra arista.
“El tema de Barbara es que la joven antes – cuando no la consumia aceite de cannabis – terminaba sus crisis con dolores extremos, tenia muchos, le molestaba hasta la luz”. Vivia encerrada en su habitacion, pero no porque quisiera sino porque el dolor era tan intenso, tan insostenible, que no la permitia hacer nada. En cambio ahora tiene crisis, pero termina y puede hacer una vida normal porque los dolores no son tan fuertes. Al referirse especificamente al tratamiento, dijo que la joven lleva 15 años asi, con medicacion tradicional, toma 10 pastillas al dia, mas las 30 gotas de el aceite.
Al referirse a la confianza que depositan sobre el producto que elabora Vier, dice que sabes lo que estas comprando, porque tiene la misma CBD que es el componente no psicoactivo que tiene la planta”. “Esto nos pone muy mal, podemos comprar aca” pero en su caso particular haria un retroceso en el tratamiento. “Es volver a empezar”.
Fucanmi nos da la tranquilidad de tener un producto bien elaborado, porque Rosana Vier sabe, “es lo que le da a su hermano. Te das cuenta con solo ingresar en el circuito que no hay ganancia ni lucro, lo que nos cobra es barato y a nosotros nos significa de mucha ayuda, dado que lo hace de bajo costo para comprar los insumos que requieren la elaboracion, gotero, frasquito, y demas detalles del proceso de elaboracion. Por ello insto a quienes tengan que tomar decisiones a que los escuchen, ya que estan pidiendo ayuda. Esto es un problema que afecta a la salud, no solamente de la persona enferma sino de todo su grupo familiar”, indico.
“Apelo a la sensibilidad de los funcionarios y autoridades. Les pido que se pongan la mano en el corazon, cuando el mundo de mi hija tiembla mi corazon se desmorona no se como ayudarla”. “La burocracia no suma” en este camino encontre mucha gente, profesionales que nos avalan y que se la estan jugando por amor, concluye.
LB
RC-EP
